Menina de um ano de dois meses, de União da Vitória, enfrenta batalha contra síndrome rara
No bairro Ouro Verde, em União da Vitória, uma história de coragem e amor incondicional está comovendo a todos. Charlotte, uma adorável garotinha cujo nome evoca nobreza, está enfrentando uma batalha contra a Síndrome Dandy-Walker, uma condição rara desde antes mesmo de nascer em fevereiro do ano passado.
Filha de Juliana e Diego, Charlotte nasceu com a variante mais severa desta síndrome, que desencadeia inúmeras crises convulsivas ao longo do dia. Segundo relatos da mãe, essas convulsões já chegaram a assustadores 200 episódios em um único dia, destacando a intensidade da luta enfrentada pela família.
O diagnóstico precoce aconteceu durante o pré-natal, aos cinco meses de gestação, quando Juliana descobriu a condição da filha. Para ela, Charlotte é mais do que sua filha, é seu “pequeno milagre”, especialmente porque a gravidez era algo que ela pensava ser impossível. Desde então, Juliana se dedica integralmente aos cuidados intensivos da filha.
A rotina da família é marcada por cuidados intensos, já que Charlotte necessita de atenção constante devido às convulsões e à apneia, que a deixam em estado crítico. Até mesmo uma parada respiratória ocorreu em dezembro do ano passado, levando Juliana a sofrer um AVC devido ao susto. O marido de Juliana, é autônomo, também se dedica integralmente ao cuidado da filha.
Além da Síndrome Dandy-Walker, Charlotte também enfrenta hidrocefalia, o que a levou a utilizar uma válvula para drenar o líquido cerebrospinal. Esta síndrome, tão rara quanto desafiadora, deixou a pequena sem uma parte crucial do cérebro, afetando sua capacidade de movimento, respiração e função nervosa.
O tratamento para controlar as convulsões tem sido um desafio, mas um medicamento à base de canabidiol demonstrou eficácia em reduzir cerca de 80% das crises, proporcionando um maior conforto para Charlotte. No entanto, o alto custo do medicamento levou a família a buscar assistência judicial (aguardando decisão), e enquanto uma campanha chamada PIX Solidário está em andamento para ajudar a custear o tratamento.
Síndrome Dandy-Walker
A Síndrome Dandy-Walker, uma condição congênita rara que afeta o sistema nervoso central, traz consigo malformações oculares e possíveis complicações em diversos sistemas do corpo. Os estudos sobre esta síndrome ainda são limitados, e o nível de comprometimento observado em Charlotte é extremamente raro, havendo apenas mais dois casos semelhantes conhecidos.
Enquanto a origem da síndrome permanece um mistério, a comunidade se une em solidariedade à família de Charlotte, oferecendo apoio emocional e financeiro durante esta jornada desafiadora. Enquanto isso, Juliana e sua pequena guerreira continuam a inspirar todos ao redor com sua força e determinação inabaláveis.
